Nos Planètes

Découvrez chacune de nos planètes qui forment la galaxie de la Fondation en faveur des jeunes patients et de leur famille.
Grâce à nos multiples activités adaptées pour tous les âges dès la naissance, nous offrons aux enfants et adolescents hospitalisés des temps pour respirer, rêver, bouger, expérimenter comme tous les enfants aiment le faire, même à l’hôpital.

Accompagnement des ados

Depuis le 1er juin 2016, l’Espace Ados propose un accompagnement spécifique aux adolescents âgés de 12 à 18 ans afin de leur permettre de tisser des liens avec leurs pairs, eux aussi en séjour à l’hôpital.

Grâce à des animations et des ateliers organisés par les éducateurs spécialisés, ils peuvent sortir de leur isolement et pratiquer en groupe des activités adaptées à leur tranche d’âge telles que : photographie, montage vidéo, théâtre, cuisine, bricolage, etc. Un adolescent à l’hôpital reste avant tout un adolescent.

Avec comme objectif de favoriser la communication si importante entre les jeunes adolescents hospitalisés, ce projet a également comme but de maintenir le lien entre les jeunes, leur famille et leurs amis. Ils apprennent aussi à gérer leur santé de façon autonome et en cas de maladie chronique, ils sont accompagnés au moment de la transition vers les services de soins adultes.

Retrouvez les activités offertes aux adolescents aux travers de ce petit film créé et réalisé entièrement au sein des Espaces Éducatifs à l’hôpital.

Activités Physiques Adaptées (APA)

Le mouvement est une pratique essentielle pour le bien-être et la réhabilitation.

Grâce aux Activités Physiques Adaptées (APA), l’enfant hospitalisé peut se réapproprier son corps et redevenir un enfant durant ces moments si importants pour son mieux-être tant physique que psychologique.
Il peut aussi apprivoiser de façon ludique et bénéfique son cadre de vie à l’hôpital : sa chambre devient ainsi un terrain de badminton ou le couloir un terrain de foot.

Lorsque l’hôpital se transforme en espace sportif, l’enfant parvient plus facilement à le percevoir différemment et plus positivement. Sports collectifs, ping-pong, fléchettes, haltères, gymnastique ou arts du cirque, les activités sont variées et conçues pour s’adapter à chaque enfant.

Les APA contribuent aussi à aider les enfants hospitalisés à se réapproprier leur corps meurtri en conservant une mobilité adaptée et retrouver de la joie de vivre au sein même de l’hôpital.

Contes

Lorsque fées, princesses et chevaliers gravissent les marches de l’hôpital, c’est que les conteuses de la Fondation Planètes Enfants Malades sont dans les couloirs du service de pédiatrie. Moments de respiration bienvenus dans le quotidien des enfants et adolescents hospitalisés, ces instants de rêves éveillés les emmènent ailleurs.

Depuis 2012, les conteuses de la Fondation glissent leurs contes aux oreilles des enfants hospitalisés au CHUV et à l’Hôpital de l’Enfance. De chambre en chambre, elles déploient des univers imaginaires auprès de chaque enfant qui le souhaite : des comptines courtes et des jeux de gestes pour les plus jeunes, des histoires plus longues pour les plus grands.

Chaque conte est pensé au moment même de l’intervention en fonction de la capacité d’attention et de l’état de fatigue de l’enfant. La prise de contact avec le jeune patient permet aux conteuses de comprendre sa situation et entrer dans son petit monde pour mieux le faire rêver et adoucir son quotidien.

 

Comment se passe un moment avec les conteuses de la Fondation Planètes Enfants Malades

« Nous intervenons de chambre en chambre. L’enfant est parfois en compagnie de ses parents ou aussi de ses frères et sœurs puisque nous intervenons également durant les weekends. Nous faisons toujours du sur-mesure, en tenant compte des intérêts de l’enfant ; les doudous qui se trouvent dans la chambre, des jeux auxquels l’enfant s’intéresse, etc. Cela va aiguiller notre moment de conte. S’il le souhaite, nous faisons aussi participer l’enfant puisque nous sommes avec lui les yeux dans les yeux. Nous devons par ailleurs savoir nous adapter à être dérangées pendant notre histoire : des machines sonnent, l’enfant a des nausées, un soignant entre dans la pièce pour proposer un goûter ou effectuer un soin, etc. Cela demande une grande disponibilité et une grande adaptabilité. Nous veillons particulièrement à respecter le désir de l’enfant et à être attentif à sa fatigue, à son état physique et psychique. Dès l’instant où nous entrons dans la chambre, nous devons être à l’entière disposition des intérêts de la famille et de la culture de ceux qui se trouvent dans la pièce. Les premières secondes sont déterminantes. Notre cœur est ouvert à l’autre, sans jugement et avec une tendresse sincère et profonde.

La différence entre lire une histoire et la raconter est que nous vivons ce que nous racontons. Nous pouvons le jouer, car nous n’avons pas le livre qui fait barrière. Nous sommes toujours en relation intense par le regard et la gestuelle avec l’enfant qui nous écoute et aussi souvent avec sa famille. Un parallèle peut être fait entre une pièce de théâtre que l’on écoute à la radio et la même pièce de théâtre que nous allons vivre au théâtre avec les comédiens sur scène. »

 

Témoignage de Josiane Chollet-Rossel, conteuse de la Fondation Planètes Enfants Malades

« Nous avons, mes collègues conteuses et moi-même, reçus des retours tellement positifs sur notre activité de la part des jeunes patients ou des familles, surtout durant la période de la pandémie, où l’imaginaire était le bienvenu. »

Musique

Vecteur universel de communication, la musique permet aux enfants d’exprimer leurs émotions sans passer par des mots. Ces moments musicaux adoucissent le séjour hospitalier des jeunes patients et leur font oublier l’espace d’un instant les contraintes de la vie à l’hôpital.

Depuis 2002, les musiciens de la Fondation Planètes Enfants Malades se rendent d’une chambre à l’autre accompagnés de leur “chariot extraordinaire” garni d’une panoplie d’instruments divers et variés. Ils proposent ainsi une activité musicale adaptée à l’âge et à l’état de santé du jeune patient. Comptines pour les plus petits ou initiations aux instruments pour les plus grands, chacun est libre de se laisser guider par les intervenants de la Fondation vers de nouveaux horizons mélodieux.

Ces temps musicaux sont adaptés aux enfants hospitalisés dès la naissance avec, par exemple, des interventions en néonatologie afin d’adoucir les premiers jours des nouveaux-nés prématurés.

 

Paroles d’enfants 

« Je ne savais pas qu’on pouvait improviser avec les instruments sans avoir fait de cours de musique, ça fait du bien ! »

« J’adore faire de la batterie avec mon corps (Bodypercussions), je me réjouis de montrer ces rythmes aux copains. »

« J’aime jouer des percussions, ça fait tout sortir du dedans. »

 

Témoignage d’une maman parlant de son fils ayant retrouvé son sourire égaré après une opération compliquée et qui explorait les différents instruments en s’extasiant sur les différents sons  : « Merci, c’est exactement, et au bon moment, ce qu’il fallait à mon fils. »

 

Témoignage de Béatrice Nicolas, intervenante du programme musique pour la Fondation Planètes Enfants Malades depuis 2010.

Durant toute la période de son hospitalisation, j’ai vécu avec Sophie (9 ans) de longs moments de musique traversant toutes les émotions : de la joie à des moments de colère ou des moments plus intimistes.

Lors d’une discussion avec sa maman, celle-ci me fit part de sa gratitude.

“Sophie est ici depuis plus de 4 mois, sans pouvoir sortir de sa chambre. Les moments de musique sont si importants pour elle. Vous arrivez à mettre en valeur tout ce qu’elle fait et même si elle n’a jamais appris à jouer, cela devient de la musique.
Ce sont des moments d’une grande valeur qui lui permettent de vivre quelque chose de vraiment à elle. C’est très touchant et très beau ! “

 

Témoignage de David Suchet, intervenant du programme musique pour la Fondation Planètes Enfants Malades de 2020 à 2021.

« Je privilégie l’expression libre et l’improvisation, cela permet aux enfants de s’amuser tout en s’extériorisant. Souvent, j’accompagne à la guitare et je propose à l’enfant de « faire le soliste » avec un xylophone ou autre instrument pas trop difficile à manœuvrer.
Souvent, après quelques appréhensions, il se lance et cela donne de belles parties de plaisir, voir de rire…
Parfois, j’utilise aussi l’ordinateur et une enceinte Hi-Fi, si un enfant souhaite écouter et/ou partager un morceau qui lui tient à cœur, c’est un bon moyen d’entrer en relation et de partager, particulièrement avec les adolescents.

Pour la plupart des enfants, ces moments musicaux sont une bulle hors des soins, récréative et permettant aussi une « ventilation émotionnelle » hautement bénéfique. Face au stress inhérent à l’hospitalisation de leur enfant, les parents profitent aussi de ces moments d’évasion et ils en expriment beaucoup de gratitude. »

 

Témoignage du Dr Isabelle Rochat, MER Clin, médecin associée, département Femme-Mère-Enfant, service de pédiatrie, unité de pneumologie et mucoviscidose pédiatrique.

« Un jour, en sortant de mon bureau au 11ᵉ étage du CHUV, j’ai entendu de la musique qui venait du couloir, chose assez inhabituelle à cet endroit. J’ai alors vu un homme qui jouait de la guitare, accompagné d’un jeune garçon qui jouait du xylophone. Ils étaient en plein jam session improvisée, leurs pieds battaient le rythme. Un rythme tout doux, mais joyeux. Leur musique était si claire, si fraiche que cela a ouvert une petite porte d’émotions. J’ai pensé qu’on devrait avoir des moments comme ça plus souvent, et surtout qu’on devrait ne pas perdre la capacité de s’en émerveiller!
Merci à la musique ! »

Hypnose médicale thérapeutique

L’hypnose médicale thérapeutique revêt de multiples atouts pour adoucir les soins administrés aux jeunes patients. Elle permet d’administrer certains types de soins plus sereinement et sans douleurs tout en redonnant à l’enfant un certain contrôle sur son ressenti et d’éviter que la douleur ou le symptôme ne l’envahisse. Cette méthode aide aussi à diminuer le stress lié au monde hospitalier et son environnement.

Les praticiennes en techniques hypnotiques adaptent leur approche en fonction de l’âge de l’enfant, sa maturité et sa situation médicale spécifique. En aidant les enfants à se détendre et en détournant leur attention au moment des piqûres et autres interventions souvent déplaisantes ou douloureuses, l’hypnose médicale thérapeutique permet également aux professionnels du monde médical de travailler dans des conditions plus sereines et de manière plus précise. Fréquemment, elle contribue aussi à éviter le recours aux anesthésies et à la diminution de médication.

 

Témoignage de la maman de Jules

« Jules est un garçon de 14 ans. Il est porteur d’une trisomie 21. Depuis tout petit, il a régulièrement dû subir des prises de sang. Jusqu’à sa puberté, il était très difficile à piquer et c’était généralement l’anesthésiste qui devait le faire. De ce fait, je pense, Jules a toujours eu extrêmement peur des prises de sang, et aussi de tous les actes médicaux-infirmiers. Il refusait directement tout, malgré des propositions de distractions, des promesses de récompenses, etc. et se débattait avec force. Les rendez-vous étaient donc, pour lui et pour nous, sources de grand stress. 

Il y a deux ans, Maël Ruiz, infirmier en hypnose médicale thérapeutique, nous a proposé d’essayer l’hypnose. Nous avons alors organisé un rendez-vous avec lui. La personne qui devait faire la prise de sang était également avertie et viendrait lorsque Jules serait prêt. Le contact entre Jules et Maël a tout de suite été très bon et Jules a étonnamment été immédiatement en confiance.
L’hypnose s’est faite accompagnée du Meopa. Jules a été tout le long comme subjugué et prit dans le monde créé par Maël et n’a même pas vu l’anesthésiste, ni n’a senti la prise de sang. Tout s’est déroulé dans une douceur et un calme irréel.

Depuis, Jules vient faire ses prises de sang en confiance. Le changement est radical. Je n’en reviens toujours pas ! Il n’a plus forcément besoin de l’hypnose à chaque fois, il est en terrain connu et accepté. Je suis heureuse et reconnaissante que Jules ait eu la chance de pouvoir bénéficier de cette prestation. Je pense que pour nos enfants différents, cette approche a vraiment du sens et permet d’éviter des traumas liés aux soins invasifs, ou dans le cas de Jules, de guérir ses traumas.

Je remercie chaleureusement Maël ainsi que toutes les personnes qui permettent cela !

 

Témoignages croisés de Léane, jeune patiente, et Laurence Dahner, infirmière et praticienne en techniques hypnotiques

Léane : « C’est d’abord une heure de détente. Les rendez-vous sont très agréables et m’apporte sérénité. On va pouvoir faire une séance en fonction de mes douleurs, mes envies, mes humeurs. L’hypnose va me permettre de prendre conscience des émotions, de les accepter et de les faire partir. Le problème de fond ne sera pas réglé, mais ça me permettra de me sentir mieux. 
Je peux aussi faire de l’autohypnose. Si j’ai des douleurs ou que je ne suis pas bien, je vais pouvoir faire toute seule à la maison. 
Je remercie Laurence pour sa patience et son écoute. J’ai pu avoir confiance en elle et me sentir bien et écoutée. 
C’est une très belle expérience. »

Laurence : « Lorsque j’ai rencontré Léane, elle avait déjà un long parcours médical. Elle décrivait un sentiment d’incompréhension de la part des soignants et était découragée par les échecs à répétition des traitements proposés. Léane s’est montrée d’emblée ouverte à expérimenter l’hypnose, mais elle ne pensait pas vraiment que cela pourrait l’aider. 

Dès la première séance, Léane a découvert des ressources insoupçonnées et des petits changements sont apparus. Elle a pu reprendre confiance en elle. Grâce à une prise en charge multidisciplinaire, des progrès significatifs n’ont pas tardé à venir. »

 

Témoignage d’une maman

« Nous (famille d’un garçon de 5 ans hospitalisé plusieurs mois au CHUV pour le traitement d’une leucémie), sommes très reconnaissants à la Fondation Planètes Enfants Malades d’avoir mis en place et de continuer à financer une partie des prestations d’hypnoses médicales thérapeutiques dans le service pédiatrique. Nous avons été tellement contents que cela existe !

Conjuguée à l’action du gaz « Meopa », l’hypnose s’est révélée “solution magique” lors de nombreux gestes médicaux qui, sans cela, auraient pu être douloureux ou effrayants, voire nécessiter des sédations régulières (en l’occurrence, les gestes qui concernaient notre enfant étaient des piqûres intrathécales, et la mise en place de sondes). 

Les infirmières formées en hypnose ont été fantastiques, leur simple présence et qualité d’attention pouvaient induire chez notre fils un départ en mode imaginaire, désamorçant les peurs et les crispations. Grâce à ce procédé, il se libérait des contraintes physiques, s’échappait par l’esprit. Ce qui aurait pu ressembler à une torture devenait presque un moment d’amusement. Pour nous, ça a parfois aussi été un soulagement, car nous pouvions déléguer à des personnes expérimentées cet art parfois délicat de détourner l’attention du jeune patient, pour nous consacrer entièrement à notre rôle de parent ; rassurer en étant là, simplement, caresser la main ou la tête de notre enfant.

Offrir des prestations d’hypnose médicale thérapeutique à des enfants en traitement, c’est permettre que soit couvert non seulement l’aspect technique d’un geste médical, mais encore tout l’environnement moral, psychique, relationnel avec l’humeur et l’ambiance dans lesquelles ce geste se déroule. En somme, c’est prendre en compte non seulement le corps et la maladie, mais toute la personne et ses proches. »

 

Témoignage de Maël Ruiz, infirmier et praticien en techniques hypnotiques

«D. a 7 ans. Il est hospitalisé depuis 3 jours en Unité d’Hospitalisation Pédiatrique de l’Hôpital de l’Enfance pour découverte de diabète. L’éducation thérapeutique se met progressivement en place pour permettre à D. et à sa famille de s’habituer à cette nouvelle maladie qui le suivra tout au long de sa vie. D. se sent de plus en plus à l’aise dans l’unité. Il prend ses marques. Mais l’idée de devoir subir de nouveaux prélèvements sanguins lui rappelle son arrivée traumatisante dans l’unité. En effet, D. a été admis dans l’unité dans un état critique, et les premiers soins d’urgences n’ont pas toujours permis de le préparer au mieux à la gestion de la douleur ou aux fortes émotions. Ce soin l’angoisse terriblement, et cette angoisse se propage aussitôt à ses parents.

Un jour, il doit bénéficier d’un dernier bilan sanguin avant de pouvoir regagner son domicile dans les prochains suivants. Pour permettre à D. de se détendre et de vivre le soin dans les meilleures conditions, nous proposons l’hypnose au jeune patient. La maman n’a jamais entendu parler de l’hypnose dans un contexte médical, mais elle est preneuse, du moment que cela peut aider D. à mieux vivre cette situation anxiogène. L’hypnose est présentée de manière très ludique au jeune D. qui comprend aussitôt qu’il va pouvoir s’échapper dans une “sorte de bulle” pendant que les soignants “font leur travail”. Une fois dans la bulle, D. deviendra le capitaine d’un vaisseau spatial qui partira en direction des étoiles. Au plafond, une lampe lumineuse projette des centaines d’étoiles multicolores que D. fixe comme point d’ancrage visuel. Une façon poétique de capter son attention et d’amorcer les premières suggestions hypnotiques pour lui donner l’impression d’être “à la fois ici, et dans un autre monde”.

Nous nous préparons donc pour le décollage. Nous enfilons le masque de pilote et nous respirons profondément le gaz à la fraise. Le MEOPA (ou gaz hilarant) est bien toléré par D. qui devient progressivement euphorique et son imagination s’emballe. Il respire le gaz à la fraise pour que le parfum de fraise aille jusqu’au bout des orteils (il bouge le bout des orteils). Grace aux suggestions hypnotiques, le corps du patient se relaxe petit à petit et D. se laisse manipuler sans résistance. Ses bras deviennent “tous mous comme un nuage qui s’envole”. Avant d’appuyer sur le bouton du décollage, nous enfilons notre habit de cosmonaute, qui parfois gratte et colle à la peau (retrait du patch d’EMLA). Ensuite, nous attachons notre ceinture de sécurité (fixation du garrot) et nous nettoyons la vitre du vaisseau avec un coup de “pchitt pchitt” tout frais et tout mouillé, car il y a un énorme caca d’oiseau collé dessus (désinfection de la peau). D. rigole. 

À présent, nous décollons. Le patient appuie sur le gros bouton rouge du décollage. Il y a des turbulences, beaucoup de turbulences ! D. doit s’accrocher à la main de sa maman tellement le vaisseau spatial bouge vite et fort. Il doit rester concentré sur son étoile pour suivre la bonne trajectoire (insertion de l’épicrânienne et prélèvement du sang par la collègue infirmière). De temps en temps, D. fait la grimace, mais immédiatement les suggestions hypnotiques le raccompagnent dans sa bulle jusqu’à la fin du soin. À côté de son enfant, la maman s’amuse de la situation.

Le soin est maintenant terminé. Progressivement, nous préparons “le retour sur Terre”. Les étoiles au plafond disparaissent. La lumière de la salle de soin s’allume. Petit à petit, le corps de D. retrouve toutes ses sensations habituelles, avec encore, peut-être, un peu d’étoiles dans la tête. À la fin de la séance, D. garde la masque contre lui. Il dit à sa maman qu’il souhaite retourner dans “son monde”. »

Ateliers Cuisine

Depuis 2011, des ateliers cuisine, encadrés par une diététicienne, apprennent aux enfants et adolescents dont la santé le nécessite, à comprendre et à maîtriser la qualité nutritionnelle de leurs repas dans un contexte ludique. Les jeunes patients découvrent ainsi un nouvel univers culinaire salutaire tout en gagnant en autonomie et en gestes techniques.

Soutien aux familles défavorisées

Qu’elle soit planifiée ou en urgence, une hospitalisation est toujours un moment difficile dans la vie d’un enfant et de ses parents. Un soutien particulier est proposé aux familles en situation financière délicate.

Lors de l’hospitalisation d’un enfant, des coûts additionnels importants peuvent fortement grever un budget familial déjà précaire. En étroite collaboration avec les services sociaux de l’hôpital, les familles défavorisées sont encadrées afin d’évaluer leur situation financière et sociale.

La Fondation offre ainsi un ou plusieurs repas par jour aux parents en difficulté financière, qui souhaitent rester au chevet de leur enfant. Le rassurer et l’accompagner au quotidien lors de son séjour à l’hôpital par une présence bienveillante et rassurante est aussi un moyen de participer à l’amélioration de l’état de santé du jeune patient.

Soutien à la recherche

La Fondation encourage et soutient la recherche médicale pédiatrique, contribuant ainsi à trouver des réponses ou des solutions nouvelles pour la santé et le bien-être des jeunes patients.

Grâce à vos dons, la Fondation a pu soutenir et lancer les programmes de recherches pédiatriques suivants :

Accompagnement par l’hypnose lors de soins douloureux, repris partiellement par l’état en 2015.

Impact de l’hospitalisation des enfants consultant au service des urgences pédiatriques de l’Hôpital de l’Enfance pour pleurs excessifs (2014) du Dr J-Y Pauchard, Pédiatre et M. Peter, étudiante en médecine.

Cette étude, dont l’objectif était de mieux étudier les caractéristiques des nourrissons admis aux urgences pédiatriques de l’Hôpital de l’Enfance en raison de « pleurs excessifs », a permis au travers de ses résultats d’offrir une meilleure prise en charge des tout-petits enfants et de leurs parents dans ces situations spécifiques.

Effects of high doses ibuprofen on polyposis and chronic rhinosinusitis in children with cystic fibrosis (2015), Dr Y. Kernen, Dr I. Rochat et Dr G. Hafen de l’unité de pneumologie & mucoviscidose. Département médico-chirurgical de pédiatrie (DMCP), Dr Y. Zaugg du service d’oto-rhino-laryngologie. Département des services de chirurgie et d’anesthésiologie (DSCA), Dr M. Diezi de l’unité d’onco-hématologie pédiatrique. Département médico-chirurgical de pédiatrie (DMCP) et Division de pharmacologie clinique.

Cette étude vise à tester l’efficacité de l’ibuprofène à haute dose pour traiter la polypose nasale chez les patients atteints de mucoviscidose. Ce symptôme présent chez 30 à 67 % des patients a des répercussions importantes sur leur qualité de vie, l’évolution de la maladie pulmonaire et leur état nutritionnel. Les résultats de cette recherche permettront de faciliter le traitement de façon notable.

NAO (2018) : Remise d’un robot NAO au Centre Cantonal Autisme du CHUV à Lausanne dirigé par la Professeur Nadia Chabane, pour l’accompagnement des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA).

NAO (2019) : remise de robots NAO dans des établissements scolaires dans lesquels se trouvent des enfants traités au CHUV et qui ne peuvent suivre les cours avec leurs camarades. NAO va prendre place en classe parmi les camarades de l’enfant malade qui va ainsi pouvoir maintenir le lien social, si important durant la période qu’il traverse, et continuer de suivre sa scolarité.

Marrainage pour le soutien à l’allaitement des nouveau-nés prématurés (2018)

Partenariat pour l’allaitement à la maternité du CHUV (2018)